Red Latinoamericana de Especialistas en SPW
La Dra. Jorgelina Stegmann, junto a los miembros de la Red, en la presentación en La Habana, Cuba.
Durante la 10º Conferencia Internacional de la IPWSO, realizada en La Habana, Cuba, en noviembre de 2019, se hizo el lanzamiento oficial de la Red Latinoamericana de Especialistas en SPW, de la que forma parte la Fundación SPINE.
Esta Red es una organización sin fines de lucro, formada por profesionales de toda Latinoamérica con reconocida trayectoria y experiencia para la atención de personas con Síndrome de Prader Willi y sus familias.
Su misión es promover la mejora en la calidad de vida de las personas con este síndrome, a través de consenso entre especialistas sobre las mejores prácticas y proporcionar instancias de consulta y comunicación entre las familias y los profesionales.
Esta organización se proyecta como referente en Latinoamérica en el conocimiento científico, académico y humano para proveer información y asesoría relativa a la atención integral del síndrome en países de habla hispana.
Entre sus objetivos están el generar redes de profesionales de distintas disciplinas y fortalecer vínculos con las asociaciones de padres, de profesionales, cuidadores y centros de atención en cada país, para promover dinámicas de trabajo conjunto a través de la elaboración de guías de atención especializadas y protocolos de abordaje, mediante la implementación de una herramienta comunicacional que sirva como primer contacto con la población interesada.
Si usted está interesado en participar, puede enviar un mail a:
redlaspw@gmail.com
